domingo, 1 de enero de 2012

Ayuda a padres de niños con S. Down

Para terminar este blog dedicado a niños con Síndrome de Down detallaré algunas soluciones a los padres de niños que tienen este problema para que sus hijos se encuentren bien en sus casas, en su centro especializado y en la sociedad en la que nos encontramos.


Si usted es padre o madre de un niño o niña con el Síndrome de Down, puede que al principio se sienta sobrecogido con sentimientos de perdida, culpabilidad y miedo. Hablar con otros padres en su situación o con niños que padecen el síndrome puede ayudarle a lidiar con la reacción inicial y encontrar formas de seguir hacia adelante. Muchos padres se han dado cuenta de que aprender todo lo posible acerca del síndrome de Down les ayuda a aliviar algunos de sus miedos.

Los expertos recomiendan inscribir los niños y niñas con síndrome de Down en servicios de intervención temprana tan pronto como sea posible. Terapeutas físicos, ocupacionales y del habla, así como educadores de la edad temprana de los niños pueden ayudarle a trabajar con sus hijos para motivar y acelerar su desarrollo. Muchos estados en el país ofrecen servicios de intervención temprana para los niños que tienen discapacidades desde el nacimiento hasta los 3 años de edad, así que consulte con su doctor o trabajador social para aprender sobre las fuentes de ayuda que están disponibles en su área.
Una vez que su hijo o hija tenga 3 años de edad, él o ella pueden contar con servicios educacionales garantizados de acuerdo al acta que protege a las personas con discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act IDEA). Bajo el acta IDEA, las escuelas en los distritos locales deben proporcionar  una educación libre y apropiada en un ambiente con un mínimo de restricciones y un plan individualizado de educación para cada niño.

Enviar a sus hijos a la escuela puede ser una decisión difícil. Algunos niños con el Síndrome de Down tienen necesidades particulares que pueden satisfacerse en programas especializados, mientras que otros no tienen problemas en las escuelas de la comunidad cuyos compañeros no padecen del síndrome de Down. Existen estudios que indican que este tipo de situación, conocida como inclusión, es beneficiosa tanto para los niños con síndrome de Down como para los otros niños.
El equipo de estudio de las escuelas del distrito de su hijo puede trabajar con usted para ayudarle a determinar la mejor decisión para su hijo. Sin embargo, recuerde que cualquier decisión debe contar con su opinión, ya que usted es el mejor defensor de su hijo o hija.

Hoy en día, muchos niños y niñas con el síndrome de Down van a la escuela y disfrutan muchas de las mismas actividades que otros jóvenes disfrutan. Algunos van a la universidad. Muchos han podido llevar una vida independiente como adultos. Y otros continúan viviendo con sus familias pero son capaces de mantener trabajos, alcanzando el éxito en su propia comunidad.



Espero que os haya gustado este blog, dedicado a estas personas con este trastorno. Me ha parecido interesante tratarlo porque nos viene bien para saber más de ello y es un tema muy común hoy en día.
Sin más, espero haber argumentado bien todos los temas desde el mayor respeto. Gracias. 

viernes, 30 de diciembre de 2011

Síndrome de Down en la edad adulta

Hoy en día, las personas con el síndrome pueden realizar muchas actividades y trabajos igual que las personas que no lo tienen. Sólo tienen algunas deficiencias pero pueden ser superadas. 
De hecho, podemos ver en algunas noticias que hay personas que incluso estudian una carrera o trabajan en perfectas condiciones.
Las personas con síndrome de Down están demostrando cada vez más que son merecedores de la confianza que se está poniendo en ellos al promover su integración social plena. Su comportamiento en todo tipo de situaciones sociales (asistencia a cines, teatros y conciertos, fiestas de cumpleaños, desplazamientos en autobús y tren, etc.) suele ser más que satisfactorio, ejemplar. 


La educación de las personas con síndrome de Down está experimentando una clara evolución positiva en los últimos años, fruto de diversos factores. Los de carácter social son, entre otros, la influencia familiar, la apertura al exterior, la concienciación social y la búsqueda de normalización. Entre los pedagógicos encontramos los diversos programas educativos, de lectura, escritura, cálculo, autonomía o habilidades sociales y la integración escolar. Los psicológicos son el mayor grado de responsabilidad, la independencia, la confianza en ellos mismos y la toma de iniciativas. Los éxitos en el terreno de las habilidades sociales suelen relacionarse directamente con el número y calidad de las oportunidades que se les dan para probar sus capacidades y para ejercitarlas.


La planificación de la educación adecuada del trabajo, con los chicos y chicas con este síndrome, más pequeños se ha de sustentar, entre otros pilares, en la reflexión sobre el resultado de actuaciones previas sobre los que ahora son adultos.


Existen una serie de condiciones o requisitos de factores esenciales para que el desarrollo de la personalidad pueda ser más realizable y abierto en estas personas:


  • La conciencia de su buena imagen y atractivo personal. Ello potencia la confianza y estima de sí mismo.
  • El desarrollo de la conciencia del "otro", como ser con el que hay que compartir. Eso facilitará la pertenencia a un grupo en el que confía y dentro del cual se siente confortable y acompañado.
  • Las habilidades sociales, que han sido fomentadas y promovidas desde la niñez. Ellas favorecerán la convivencia, tanto en ambientes de ocio como de trabajo.


De esta manera vamos a contribuir a formar un adulto que ha de ser maduro, responsable y, hasta donde es posible, feliz. Es decir:

  • Capaz de sentirse bien consigo mismo.
  • Dispuesto a sentirse bien con los demás y a que los demás se sientan bien con él.
  • Capaz de enfrentarse a sucesivos retos, y a afrontar las dificultades que sobrevengan.
  • Presto a resolver y a tomar decisiones por sí mismo, solo o con ayuda cuando sea necesaria.

En definitiva, que estas personas sean capaces de asumir su propia responsabilidad.


miércoles, 28 de diciembre de 2011

Sindrome de Down en la infancia

La comunicación en estos niños se da de diferentes maneras: el llanto, los gestos, el habla, los señalamientos, las señas, la sonrisa, la mirada, la lectura y escritura, entre otros medios.
Es un proceso esencial  en la vida del ser humano y está dirigida a producir cambios en el comportamiento de otros.
El primer objetivo es que el niño logre comunicarse de la forma en que sus capacidades lo permitan, bien sea por medio de señalización, gesticulación,  o pronunciando algunas palabras.

Gradualmente el niño irá desarrollando el lenguaje que es un código aprendido y compartido entre un grupo de personas para representar conceptos a través de símbolos (palabras). A través de la comunicación el niño irá desarrollando gradualmente los códigos que conforman el lenguaje.
El habla por su parte, es la expresión oral del lenguaje. Es el resultado  de la planeación y ejecución de secuencias de movimientos específicos. Requiere de una coordinación neuromuscular entre la lengua, el maxilar, los labios, las mejillas y las cuerdas vocales. Incluye cualidades como la entonación y la velocidad que enriquecen el sentido  del mensaje que se envía.

El habla no es el único  medio por el  que puede tener lugar la comunicación humana; también utilizamos gestos, expresiones faciales y posturas corporales para enviar mensajes. Se ha estimado que sesenta por ciento de la información que se trasmite en una conversación cara a cara se hace a  través de mecanismos distintos al habla. 
Los niños con Síndrome de Down por lo general tienen un desarrollo más avanzado en su lenguaje comprensivo que en su habla. Por lo tanto, no se puede suponer su nivel de comprensión sólo por su expresión verbal.
Si bien es cierto que es fundamental ir estimulando tanto el desarrollo del lenguaje como del habla, el primer objetivo es lograr una comunicación funcional.


domingo, 25 de diciembre de 2011

Sindrome de Down en la familia y la escuela


La familia es el primer vínculo y el más importante para todo ser humano, comienza la comunicación con un lenguaje universal, que significa darle mucho amor y cariño.
Toda vida es un milagro y son los padres los primeros que deben creer firmemente en las posibilidades de ese pequeño recién nacido.
Aceptar que nuestro hijo no ha sido lo esperado requiere tiempo, lucha y paciencia. El crecimiento y desarrollo del potencial de cada persona depende exclusivamente y desde el inicio de sus padres. 
Sabemos que hay y habrá limitaciones. No es provechoso entonces angustiarnos por el futuro. Lo debemos ir construyendo cada día, brindando un hogar que los acepte plenamente como son.
La sociedad actuará como espejo de esa familia, que tratará a ese hijo como uno más.
Ese niño necesita los mimos de los padres, las peleas con sus hermanos y los juegos con los amigos. Cada relación lo enriquecerá y será el primer escalón hacia una integración que comenzará en el jardín y continuará con esfuerzos, pero sin limitaciones.

Dejo un vídeo con el caso de una familia.



Los niños con Síndrome de Down pueden asistir a la escuela. Hay programas especiales a partir de la edad preescolar que ayudan a los niños con síndrome de Down a desarrollar destrezas en la mayor medida posible. Además de beneficiarse de la intervención temprana y la educación especial, muchos niños consiguen integrarse completamente en las aulas para niños normales. 

El porvenir de estos niños es mucho más prometedor de lo que solía ser. Muchos de ellos aprenderán a leer y escribir y participarán en diversas actividades propias de la niñez, tanto en la escuela como en sus casas.  Si bien hay programas de trabajo especiales diseñados para adultos con síndrome de Down, mucha gente afectada por este trastorno es capaz de trabajar regularmente. 

Hoy en día, la cantidad de adultos con síndrome de Down que viven de forma casi independiente, en hogares comunitarios, cuidando de sí mismos, participando en las tareas del hogar, haciendo amistades, tomando parte en las actividades recreativas y trabajando en su comunidad, es cada vez mayor.

martes, 20 de diciembre de 2011

Rasgos físicos y mentales que pueden tener

Hoy vamos a ver las características físicas y mentales que tienen los niños que nacen con esta problemática, de modo resumido para que lo comprendáis mucho mejor.

                                  

¿Cuál es el aspecto físico de un niño con síndrome de Down?

Un niño con síndrome de Down puede tener los ojos inclinados hacia arriba y las orejas pequeñas con la parte superior apenas doblada. La boca puede ser pequeña, lo que hará que la lengua parezca grande. También la nariz puede ser pequeña, con el tabique nasal aplanado. Algunos bebés con síndrome de Down tienen el cuello corto y las manos pequeñas con dedos también cortos. En lugar de presentar tres líneas en la palma de la mano, el niño afectado con este síndrome generalmente tiene una sola línea que atraviesa toda la palma y una segunda que forma una curva al lado del pulgar. Con frecuencia, el niño o adulto que padece este trastorno es de baja estatura. Se debe tener en cuenta que la mayoría de los niños con síndrome de Down presenta algunos de estos rasgos, pero no todos.

¿Qué clase de problemas presentan generalmente los niños con síndrome de Down?
  • Alrededor del 40 al 50 por ciento de los niños con síndrome de Down padecen defectos cardíacos. Algunos de estos defectos no son graves y se los puede tratar con medicamentos, mientras que otros deben repararse mediante una cirugía. Todos los niños con síndrome de Down deben ser examinados por un cardiólogo pediátrico (médico que se especializa en cardiopatías de niños), quien deberá realizarles un ecocardiograma (procedimiento que evalúa la estructura y el funcionamiento del corazón por medio de ondas sonoras que se registran en un sensor electrónico que, a su vez, produce una imagen en movimiento del corazón y las válvulas cardíacas) durante los dos primeros meses de vida para ser capaz de detectar y tratar cualquier clase de cardiopatía.
  • Alrededor del 10 por ciento de los niños con síndrome de Down nace con malformaciones intestinales que deben repararse mediante una cirugía.
  • Más del 50 por ciento presenta alguna deficiencia visual o auditiva. Entre los problemas visuales más comunes se incluyen la bizquera, la miopía o hipermetropía y las cataratas. Sin embargo, la mayoría de estos problemas pueden mejorarse mediante cirugía, anteojos u otros tratamientos. Debe consultarse a un oftalmólogo pediátrico (médico especializado en el cuidado completo de los ojos, que examina, diagnostica y define el tratamiento para los diversos trastornos oculares) durante el primer año de vida del bebé.
  • Los niños con síndrome de Down pueden padecer pérdida de la audición debido a la presencia de líquido en el oído medio, a un defecto nervioso o a ambos. Todos los niños con este síndrome deben someterse a exámenes de la visión y la audición regularmente de manera que cualquier problema pueda ser tratado antes de que dificulte el desarrollo del lenguaje y otras habilidades.
  • Los niños con síndrome de Down corren un riesgo mayor de padecer leucemia y problemas de tiroides. También suelen contraer resfriados, bronquitis y neumonía muy frecuentemente. Debido a esto, los niños que padecen este síndrome deben recibir atención médica y vacunaciones infantiles con frecuencia. 
    Os dejo una enlace con la web española del síndrome de Down para los que queráis saber un poco más de todo este tema.

    Un saludo a todos. Espero vuestros comentarios.

    lunes, 19 de diciembre de 2011

    Pruebas de comprobación del síndrome

    A continuación explicaré las pruebas que se le realizan a las madres para comprobar si sus hijos resultan afectados por este problema que, posteriormente, les afectará en su físico y en su capacidad mental. Vamos a exponer el tipo de pruebas que se realiza al feto.


    Existen dos: pruebas de evaluación y pruebas de diagnóstico.

    Las pruebas de evaluación calculan el riesgo de que un feto tenga el síndrome de Down, las pruebas de diagnóstico confirman si el feto padece la condición. 
    Voy a desarrollarlas más para que se entienda mejor.

    Las pruebas de evaluación son las más efectivas a nivel de costo y son fáciles de realizar. Pero debido a que no pueden confirmar definitivamente si el niño o niña padecerá del síndrome de Down, estas pruebas ayudan a los padres a decidir si las pruebas de diagnóstico son necesarias.

    Las pruebas de diagnostico tienen un 99 por ciento de certeza para detectar la presencia del síndrome de Down y otras anomalías en los cromosomas. Sin embargo, debido a que estas pruebas se realizan dentro del útero, están asociadas con un mayor riesgo de abortos y otras complicaciones.
    Debido a esta razón, las pruebas de diagnóstico solamente se recomiendan en los casos de las mujeres mayores de 35 años, aquellas con una historia familiar de defectos genéticos y las mujeres que han tenido resultados anormales en las pruebas de evaluación.


    Centrémonos en las de evaluación.
    Éstas incluyen:

    • Prueba de traslucencia nucal. Esta prueba, realizada entre las semanas 11 y 14 de embarazo, utiliza el ultrasonido para medir el espacio que existe entre los pliegues de los tejidos detrás del cuello en desarrollo del bebé. (Los bebés con síndrome de Down y otras deficiencias de los cromosomas tienden a acumular líquido en este sitio, haciendo que este espacio parezca más grande). Esta medida conjuntamente con la edad de la madre y la edad en gestación del bebé pueden utilizarse para calcular las probabilidades que el bebé tiene de padecer el síndrome de Down. La prueba de la traslucencia nucal suele realizarse conjuntamente con un examen de sangre para la maternidad.
    • La prueba triple o cuádruple (también llamada prueba del marcador múltiple). Estas pruebas miden las cantidades de sustancias normales en la sangre de la madre. Tal y como su nombre implica, las pruebas triple incluye tres marcadores y las cuádruple incluye un marcador adicional y es más precisa. Estas pruebas generalmente se realizan entre la semana 15 y 18 de embarazo.
    • Prueba integrada. Esta prueba utiliza los resultados de las pruebas del primer trimestre (con o sin la prueba de traslucencia nucal), los exámenes de sangre y la prueba cuádruple del segundo trimestre para obtener resultados más precisos.
    • Ultrasonido genético. Un ultrasonido detallado se realiza generalmente entre la semana 18 ó 20, conjuntamente con los análisis de sangre para analizar el feto y comprobar si existen anomalías físicas asociadas al síndrome de Down.

    Y Las pruebas de diagnóstico incluyen:

    1. Prueba del vello coriónico. La prueba del vello coriónico obtiene una pequeña muestra de la placenta, bien sea a través de la matriz o mediante una aguja insertada en el abdomen. La ventaja de esta prueba es que puede realizarse durante el primer trimestre de embarazo, entre las semana 8 y 12 de gestación. La desventaja de la prueba es que conlleva un riesgo más elevado de aborto espontáneo en comparación con la amniocentesis y presenta otras complicaciones.
    2. Amniocentesis. Esta prueba, realizada entre la semana 15 y 20 de embarazo, obtiene una pequeña muestra del líquido amniótico a través de una aguja insertada en el abdomen. Las células pueden analizarse para confirmar la presencia de anomalías en los cromosomas. La amniocentesis tiene un pequeño riesgo de complicaciones como parto prematuro y aborto espontáneo.
    3. Prueba de sangre percutánea del cordón umbilical.Generalmente realizada después de las 20 semanas de embarazo, esta prueba utiliza una aguja para extraer una pequeña muestra de sangre del cordón umbilical del bebé. La prueba tiene un mayor riesgo que los riesgos asociados con la amniocentesis.Esos son todos los tipos de pruebas que se pueden realizar a la madre desde que está embarazada para saber si su hijo nace con ese trastorno al que nos referimos. Es recomendable hacerlo para estar seguros y saber con antelación si sus hijos van a padecer esta enfermedad, sino probablemente será mucho peor saberlo después del parto.


    Os dejo estos vídeos que explican algunos tipos de pruebas explicadas anteriormente.
    Sin más confío en que sigáis leyendo este blog y que os guste el asunto que estoy tratando.
    Un saludo.




                                     


    jueves, 15 de diciembre de 2011

    Origen de la enfermedad

    A continuación voy a exponer la raíz del trastorno de esta enfermedad y las causas por las cuales se produce en el vientre de la madre. También pongo un enlace de Wikipedia para completar la información a aquellos que le interesen más el tema en el siguiente párrafo.


    Acerca del síndrome de Down* 

    El síndrome de Down, también conocido como Trisomía 21, ocasiona retrasos en la forma en la que un niño o niña se desarrolla mentalmente y físicamente. Esta condición afecta a 1 de cada 800 bebés. Las características físicas y los problemas mentales asociados con el síndrome de Down pueden ser variados entre los niños. Mientras que algunos niños con el síndrome de Down necesitan atención medica, otros pueden llevar una vida muy saludable.
    Aunque el síndrome de Down no puede prevenirse, puede ser detectado antes del nacimiento. Los problemas de salud en los casos del síndrome de Down pueden ser tratados y existen recursos para ayudar a los niños y a las familias que padecen esta condición.

    ¿Qué causa el síndrome de Down?

    Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda la información genética de sus padres mediante 46 cromosomas: 23 provenientes de la madre y 23 del padre. En la mayoría de los casos del síndrome de Down el niño o niña recibe una cromosoma 21 adicional, sumando un total de 47 cromosomas en lugar de 46. Este material genético adicional ocasiona las características físicas y los retrasos del desarrollo asociados al síndrome de Down.
    Aunque nadie sabe con certeza la razón por la que el Síndrome de Down ocurre y aunque no hay forma de evitar el error de cromosomas que lo ocasiona, los científicos saben que las mujeres que conciben a partir de los 35 años aumentan significativamente su riesgo de tener un bebé con esta condición. 
    A los 30 años, por ejemplo, una mujer tiene una probabilidad de 1 en 900 casos de concebir un niño o niña con síndrome de Down. Esta probabilidad incrementa a 1 en 350 a los 35 años. A los 40 años, el riesgo es de 1 caso entre 100.

    Espero haber resuelto algunas dudas sobre este trastorno y haber explicado objetivamente el tema en cuestión.
    Un saludo.